Problemas de acceso a la Salud para las personas Sordas: El trabajo Chileno

El a帽o 2013 en Fundaci贸n Sordos Chilenos se comenz贸 a desarrollar un trabajo de investigaci贸n que deriv贸 en la necesidad de establecer medidas concretas para poder dar soluci贸n a los problemas que vienen experimentando las personas Sordas en su relaci贸n con las acciones de salud. La demanda de acceso en esta 谩rea surgi贸 cuando ellos se volvieron conscientes de su estado de vulneraci贸n, convirti茅ndose en v铆ctimas de las barreras ling眉铆stico-culturales existentes ya que 茅stas coartan la posibilidad de acceder plenamente a la Salud. A trav茅s del 脕rea Social de FUNDESOR se formul贸 el proyecto denominado 鈥Acceso a la Salud para personas Sordas鈥 (2013 a la fecha), 茅sta iniciativa de largo plazo busc贸 y busca ofrecer una propuesta que trascienda a la satisfacci贸n inmediata de la necesidad, ya que tiene como fin en su ejecuci贸n el convertirse en una pol铆tica p煤blica que garantice el respeto por los derechos de acceso a la salud de las personas Sordas se帽antes.

De marzo 2013 a diciembre 2016 sistematizamos y analizamos toda la informaci贸n que se pudo levantar en las actividades realizadas en grupo; Los discursos relevaron que la vulneraci贸n de este 谩mbito se da en tres principales dimensiones, la comunicativa: con la incomprensi贸n y聽 la mal comprensi贸n de los enunciados producidos por el personal de salud para con los Sordos y viceversa, en la dimensi贸n cultural con el desconocimiento mutuo sobre de las pr谩cticas sociales y los s铆mbolos que determinan su construcci贸n del mundo, por ejemplo: la visualidad, el tr谩nsito por las diferentes esferas de atenci贸n, procedimientos, tr谩mites y las formas de funcionamiento del sistema de salud Chileno, entre otros; y finalmente en la dimensi贸n simb贸lica donde la valoraci贸n de la calidad en la atenci贸n est谩 marcada por la desproporcional brecha que hay en relaci贸n a los pares oyentes, entendiendo que el solo hecho de ser persona Sorda determina tambi茅n la calidad de la atenci贸n recibida, por ejemplo en los tiempos de espera, tiempos de atenci贸n, la dedicaci贸n en la comunicaci贸n, los seguimientos deficientes, la infravaloraci贸n de las capacidades cognitivas de los pacientes usuarios de lengua de se帽as, la poca participaci贸n en la toma de decisiones sobre las intervenciones a las que van a ser sometidos; asimismo con la privacidad y el cuestionamiento de la capacidad de discernir de los Sordos se帽antes en la elecci贸n de tratamientos o procedimientos.

En t茅rminos experienciales se evidenci贸, por ejemplo que a煤n existen pr谩cticas ilegales que atentan contra los derechos humanos de mujeres Sordas con la esterilizaci贸n sin consentimiento directo, la violencia f铆sica y psicol贸gica ejercida a pacientes Sordos calificados como incapaces, incompetentes, deficientes en el actuar, con problemas de comunicaci贸n y socializaci贸n, entre otros; 脡sta informaci贸n nos permiti贸 validar y corroborar las pesquisas que hab铆amos registrado聽 previamente con el relato informal.

Algunos problemas Ling眉铆sticos espec铆ficos

  • Personas Sordas que requieren pedir su hora con determinado profesional y no logra establecer comunicaci贸n.
  • En la sala de espera se llama a todas las personas 鈥渁 viva voz鈥 y los pacientes Sordos que no oyen se quedan esperando largas horas para ser atendidos.
  • La mayor铆a de las personas Sordas tiene un manejo b谩sico del espa帽ol escrito o presentan analfabetismo funcional (identifican solo ciertas palabras claves en espa帽ol escrito).
  • No todas las personas Sordas leen los labios y quienes lo hacen, comprenden un m谩ximo de un 40% del mensaje total.
  • No todas las personas Sordas se comunican mediante la vocalizaci贸n y/o el espa帽ol escrito
  • No todas las personas Sordas tienen la capacidad de adaptar su forma de comunicaci贸n para ser entendible a una persona que no maneja la lengua de se帽as
  • Las personas Sordas no entienden lo que el personal de Salud le indica
  • El personal de Salud no entiende lo que el usuario Sordo le indica
  • Las personas Sordas entienden err贸neamente lo que el personal de Salud le indica
  • No existe un amplio desarrollo del vocabulario de Salud en Lengua de Se帽as Chilena
  • Los int茅rpretes no siempre consiguen prestar servicio de calidad debido a la falta de vocabulario de uso (en lengua de se帽as chilena) en 谩mbito de Salud

Algunos problemas culturales:

  • Las personas Sordas en muchos casos desconocen los procedimientos y protocolos administrativos y de gesti贸n de la Salud en los centros de atenci贸n
  • La mayor铆a oyente desconoce la cultura Sorda y su aporte a la diversidad
  • La mayor铆a oyente desconoce las pr谩cticas sociales de las personas Sordas, sus costumbres, tradiciones, valores, identidad, entre otros elementos asociados a la Cultura Sorda que pueden incidir en una atenci贸n de salud
  • No existe educaci贸n para la Salud en formato accesible para las personas Sordas
  • El sistema de Salud no cuenta con espacios de sensibilizaci贸n para generar cambios culturales respecto a la valoraci贸n y promoci贸n de la diversidad ling眉铆stico-cultural
  • Actualmente no se han desarrollado propuestas de capacitaci贸n que permitan formar profesionales de la Salud inclusivos.
  • Existe carencia en cuanto al trabajo de sensibilizaci贸n acerca de la Inclusi贸n real de las personas Sordas para su pleno acceso en la Salud

 

La descripci贸n de acceso a la Salud requiri贸 una reconceptualizaci贸n de acuerdo al trabajo que desarrollo el equipo, definiendo quepara el caso de las personas Sordas, es聽鈥渓a acci贸n de tomar conocimiento pleno respecto de la informaci贸n relativa a los cuidados de la salud, a la prevenci贸n, a la detecci贸n, a los tratamientos, a la promoci贸n, 聽a la educaci贸n para la salud, en el proceso comunicativo, sobre el sistema de Salud y su funcionamiento;, (…),鈥 finalmente a帽ade, 鈥la descripci贸n de acceso a la Salud: 鈥淟a atenci贸n debe 聽propiciar los m茅todos y herramientas adecuadas que permitan la plena comprensi贸n de las acciones relacionadas a la informaci贸n e interacci贸n en Salud, ya sea en el espacio de atenci贸n como en cualquier otro, de manera oportuna, eficaz, respetuosa y coherente con el derecho Internacional y la legislaci贸n vigente Chilena鈥.聽

La revisi贸n bibliogr谩fica nos llev贸 a conocer la experiencia de acceso que desarroll贸 Francia desde 1995 y c贸mo el 茅xito de esa iniciativa accesible permiti贸 que se replicara en pa铆ses de Latinoam茅rica y 脕frica como Uruguay (2012), Argentina (2016), T煤nez (2016), entre otros. Esa referencia nos permiti贸 tomar los principios fundamentales para la propuesta de una alternativa que ya est谩 probada y que cuenta con una validaci贸n fundada en la experiencia real y los resultados concretos; En espec铆fico las l铆neas basales consideran la apertura de unidades de atenci贸n especializada para personas Sordas donde los usuarios pueden acceder a la informaci贸n independientemente de su m茅todo de comunicaci贸n, esto supone la oferta de acceso mediante la lengua de se帽as, a trav茅s de los int茅rpretes calificados, con la formaci贸n de personal m茅dico se帽ante y con la instalaci贸n de la figura del mediador ling眉铆stico-cultural Sordo, un elemento que se act煤a como diferenciador y que permite ampliar la cobertura de acceso que los pacientes necesitan respetando las variables ling眉铆sticas y culturales de toda la poblaci贸n Sorda, asimismo haci茅ndolos actores fundamentales de la propuesta.

Premisas del modelo

  • Las personas Sordas tienen una lengua y cultura propia que se debe respetar, valorar y promover al igual que otras minor铆as ling眉铆stico-culturales
  • Las personas Sordas tienen el derecho de acceder a la Informaci贸n permitiendo al paciente elegir la forma de comunicaci贸n que requiere para acceder a la Salud
  • Las personas Sordas han validado la interpretaci贸n en lengua de Se帽as y la mediaci贸n ling眉铆stico-cultural como medios para acceder a la Informaci贸n

Beneficiarios Directos

La unidad da cobertura para el acceso a la informaci贸n a los siguientes tipos de personas Sordas:

  • Sordos profundos: Pueden ser personas con un manejo elaborado de la lengua de se帽as o por el contrario con un manejo r煤stico de la misma.
  • Sordos hipoac煤sicos: Puede ser mediante bimodalidad (lengua de se帽as y espa帽ol modulado)
  • Sordo Ciegos: Puede ser mediante lengua de se帽as t谩ctil y comunicaci贸n especializada
  • Sordos con problemas de comprensi贸n: Se hace uso de la lengua de se帽as en una modalidad r煤stica, material complementario visual como l谩minas, videos y ejercicios iconogr谩ficos.
  • Sordos con discapacidad asociada: Se realiza acompa帽amiento presencial durante todo el proceso a fin de facilitar desplazamiento y comunicaci贸n.
  • Sordos extranjeros: Personas sordas que hablen lenguas de se帽as de otros pa铆ses o lengua de se帽as internacional.
  • Sordos oralizados: Personas sordas implantadas, hipoac煤sicas o de otra 铆ndole que utilizan la bimodalidad o el oralismo.

En la etapa de formaci贸n buscamos propiciar el espacio para la Co-construcci贸n de un movimiento social iniciado por personas Sordas, esto le otorg贸 un peso pol铆tico a la propuesta ya que se levant贸 la聽 necesidad desde las bases,聽 permitiendo que las聽 y los usuarios de los servicios de salud se capacitaran sobre los temas que viene a convocar el proyecto; Por una parte fue necesario que la comunidad en si misma fuese qui茅n llevara el proceso de instalaci贸n del fen贸meno en el espacio p煤blico, en el medio de la salud y en la misma comunidad Sorda, porque es conocida la hist贸rica relegaci贸n de las demandas de los Sordos y la representaci贸n de los oyentes en la causa, quit谩ndole聽 valor con la falta del car谩cter cultural y del elemento simb贸lico presente en las luchas Sordas; En ese contexto se hizo el primer taller de acceso a la salud dirigido a personas Sordas, esa actividad convoc贸 a dirigentes sociales y miembros de distintas organizaciones comunitarias de y para personas Sordas de la regi贸n metropolitana y un representante de la regi贸n de O麓Higgins; El taller entrego herramientas b谩sicas sobre a los derechos existentes, las constantes vulneraciones que identificamos y las alternativas que existen sobre el tema; Los participantes iniciaron un proceso de desnaturalizaci贸n de la vulneraci贸n, comprendiendo que las pr谩cticas ilegales de las que han sido v铆ctimas tienen consecuencias graves en la calidad de vida y en las condiciones de un desarrollo saludable; esta etapa fue fundamental para que se adquirieran las herramientas聽 para la organizaci贸n de un movimiento reivindicativo.

El trabajo en grupo permiti贸 que el proyecto se ampliara en cuanto a la interacci贸n comunicativa y especialmente en el desarrollo del pensamiento cr铆tico;聽 Un factor que facilit贸 el proceso fue que los participantes, en su mayor铆a son l铆deres reconocidos de la comunidad que saben de primera fuente los problemas que vive el colectivo se帽ante y han estado durante mucho tiempo representando las luchas Sordas;聽 esto fue necesario en el proceso de consolidaci贸n del grupo, principalmente porque el peso que se le asigna a la experiencia y a la racionalidad de los sujetos es validado y es聽 promovido en todo momento, otorgando sentido a la problem谩tica y apropi谩ndose del fen贸meno.

Actualmente y mediante la autogesti贸n, el equipo ha conseguido llegar a las altas autoridades del Ministerio de Salud y de la administraci贸n comunal de la regi贸n, donde el proyecto se encuentra en una fase de estudio para su aplicaci贸n y financiamiento directo con fondos p煤blicos en un plan piloto el 2017.

Fuera de las acciones para concretar la apertura de las unidades de atenci贸n en salud, el proceso ha significado la conformaci贸n de un movimiento que busca efectivizar derechos hist贸ricamente vulnerados y al mismo tiempo instalar el tema como problem谩tica real y urgente, porque ya es de conocimiento, las graves consecuencias que viven las personas Sordas con motivo de las diferencias ling眉铆stico-culturales; en este sentido se observ贸 un avance positivo en el espacio p煤blico, porque las personas oyentes vinculadas a la salud se han mostrado interesadas capacitarse, en ser part铆cipes o en apoyar la iniciativa como una estrategia 贸ptima para avanzar hacia el pleno acceso.

El grupo de trabajo ha llevado el proyecto por el camino largo, eso est谩 permitiendo asegurar el 茅xito de la iniciativa en la medida en que ha sido una propuesta que surge de la comunidad afectada, es instalada por sus protagonistas y visibilizada a trav茅s de un trabajo colectivo liderado por sus usuarios, donde la pertenencia grupal permite la apropiaci贸n del problema y que se trabaja como una necesidad inscrita en la Causa Sorda.

La comunidad Sorda Chilena viene transitando por un fuerte proceso de politizaci贸n de sus demandas, esta cuesti贸n ha abierto espacios a una lucha que, fuera de las diferencias naturalmente existentes en t茅rminos institucionales dentro de la comunidad Sorda, est谩 direccionando un camino a seguir para conseguir el pleno acceso, para reducir las brechas comunicacionales y validar social, pol铆tica y culturalmente el discurso Sordo.

Es muy importante mencionar que por primera vez se han comenzado mirar con ojos cr铆ticos las pol铆ticas p煤blicas instaladas en el 谩mbito de la salud, como por ejemplo cuando se observ贸 con detenimiento los esfuerzos del Estado por dar cobertura a la rehabilitaci贸n auditiva poniendo a disposici贸n una gran cantidad de recursos t茅cnicos y econ贸micos sin considerar en este gasto p煤blico a las personas Sordas se帽antes quienes conforman hoy la gran mayor铆a de la comunidad Sorda.

Finalmente, mencionar que este es un trabajo ha sido desarrollado mayoritariamente de forma voluntaria, tanto por los organizadores como por los participantes, aportando un car谩cter de lucha colectiva fuera de los intereses personales de cada uno; as铆 tambi茅n indicar que el proceso sigue abierto y est谩 permanentemente avanzando en pos de conseguir hacer efectivos los derechos ling眉铆stico-culturales de las personas Sordas, respetando su autonom铆a, protagonismo y conocimiento experiencial del fen贸meno.

Si te interesa obtener m谩s informaci贸n sobre este tema o quieres contactar con fundaci贸n sordos chilenos para participar como voluntaria del equipo de salud, puedes escribir a SQUINONES@SORDOSCHILENOS.CL

 

FUNDACI脫N SORDOS CHILENOS

Deja un comentario

Tu direcci贸n de correo electr贸nico no ser谩 publicada. Los campos obligatorios est谩n marcados con *

Carrito de compra
Admisi贸n 2023